对话孤独症患儿家庭：不害怕标签，用温暖和包容点亮“星星”的世界

有这样一群孩子，他们有明亮的双眼，却回避和人对视。有正常的听力，却无法对他人的呼唤作出反应。他们像是蜷缩在玻璃瓶里，看不清别人的表情，也理解不了运行着的社会规则。

他们就是孤独症儿童，一群在夜空中独自闪烁的“星星的孩子”。

4月2日，是孤独症日。近年来，我国儿童孤独症患病率已达到1/100左右，且呈现出明显的上升态势。数据显示，我国孤独症患者已超1000万人，0-14岁孤独症儿童有200多万。

在短视频账号“弟弟要努力”里，90后妈妈翁晴记录着自己陪伴孤独症孩子航航成长的日常。道阻且长，翁晴希望，用更多的温暖和包容，让航航长出能够托举自己的翅膀。

航航在儿童医院被确诊为孤独症。 受访者供图

突然的倒退

两岁前的航航，总是睁着大眼睛乐呵呵地笑，大运动发育得很好，愿意和哥哥分享食物，也会偷偷穿大人的鞋子搞怪。尽管一家四口挤在深圳小小的出租屋里，翁晴也觉得很幸福。

转变发生在两岁时，航航还没能开口说话，只能用简单的音节数数。翁晴带航航和哥哥一块出去玩的时候，和喜欢往热闹的地方钻、和别的小朋友一起玩耍的哥哥不同，航航总是漫无目的地一个人乱跑，不会停留在一个地方。即使跑到危险的马路边，他也没有危险意识。

“两岁前，航航和哥哥还有家里人的互动都很好，但两岁后好像有点倒退，不太关注家人，也开始有了睡眠障碍，半夜爬起来没有原因地哭，怎么哄也哄不好，很难入睡。”翁晴觉得，航航似乎“和别的孩子不太一样”。

翁晴在网上输入了航航的情况，得到的答案是孩子或许有孤独症倾向。对当时的她来说，这是一个完全陌生的名词。

两岁零五个月时，航航被确诊为重度孤独症谱系障碍。翁晴加入了短视频平台的不少孤独症孩子家长群，开始找康复机构给航航做康复干预。

“打听了很多机构，我会先自己去实地看一下，因为还要接送哥哥，最后选择了一个距离比较近的残联定点机构，一个月交一次费用。”翁晴说，这是她在有限的预算里能选择的最好的康复机构。在这里，航航尝试了个训课、感统课、地板时光疗法、手工精细训练、小集体课等课程。

翁晴是全职妈妈，丈夫是家里唯一的经济来源，康复费用占到了家庭总收入的一半。“不知道为什么会这样，半夜总是哭。感觉很没希望，你花钱了，但看到孩子的进步很慢。”

经济的困窘和精神的压力下，翁晴和丈夫不再参与任何社交活动，“我们的观念就是保证大儿子生活质量不受影响的情况下，把所有的钱都用在航航的康复，自己基本上没有其他支出了。”

比起身体上的疲惫，让翁晴感到最难熬的还有心理上的压力。有时候带两个孩子一起出门，航航很难适应外面的环境，通常一闹就是一两个小时。“不是说像普通小朋友，拿个棒棒糖就能哄好，我只能带着大宝一起回家，感觉很愧疚。”

一点一点的进步

“孤独症孩子的天花板是他的智力，对于一部分智力比较弱的孩子来说，上课可能更像是在石头上面滴水，要滴好久好久，才能看到一点点坑。有的家长在干预一段时间以后还是看不到希望，觉得是个无底洞，就会停止干预。”在杭州的特殊儿童康复师施怡坦言。

进行孤独症干预的五年里，航航已经从重度孤独症谱系障碍转为中度，语言表达能力也好了很多。尽管去年检查的时候，航航的智力还是只有四十几，学东西很费劲，也无法和外人进行互动，但翁晴觉得，一点一点的进步也很好。

“身体哪里痛的时候，他能够表达，比如说肚子疼、牙疼，这已经是一件很欣慰的事情了。带他出去玩，他也愿意跟着你，相信你，踏出尝试的一步。”航航的这些变化，支持着翁晴在这条漫长的道路上走下去。

这是一个不断拉扯的过程。有一次，翁晴送航航到康复机构时，航航突然想把机构所有的灯都关掉，翁晴阻止后，航航直接躺在地板上打滚发脾气。“我就蹲下来和他说，等你躺好了我们再沟通。要不断地坚持和纠正，告诉他不能去做这件事，因为这会对其他人产生影响。”

航航生气时会直接躺在地上打滚。 受访者供图

这也是翁晴进行家庭干预的原则。航航对海洋生物有刻板兴趣，她和丈夫就带着航航去超市海鲜区看了一个多小时的鱼。航航踮起脚看着海鲜池里游动的水产动物，很兴奋。“以前我可能会担心他很刻板，人为阻止他。但现在我会给他买很多关于鱼的玩偶和书。虽然他只喜欢这个东西，但这能让他感到快乐。”

由于年龄超过了融合幼儿园的报名限制，航航在就读一年后无法继续报名。考虑到航航有严重的饮食刻板，在幼儿园不吃午饭，也难以安坐在集体环境里，翁晴就让他在康复机构继续学习，每周一三五下午上两节个训课，平稳过渡到九月份再进入特殊学校就读。

因为难以负担康复费用，翁晴在航航三岁多时为他申请了二级残疾证。根据深圳的政策，持一级、二级残疾证的深圳户籍家庭每年能从深圳市残联领取5万元的康复补贴。“如果没有什么其他的变故，我们都会坚持在机构干预。”

期待更多理解和包容

当孩子被确诊为孤独症时，害怕孩子被贴上这个标签，一辈子撕不下来，是多数患儿家长的心情。“当时都觉得好像努力地做康复，总有一天会好的。”翁晴曾经很害怕暴露航航的病情，也不再在短视频平台上记录日常生活，甚至有的家人和朋友都不知道航航是孤独症患者。

直到翁晴在短视频平台刷到一个有70多万粉丝的孤独症孩子家长的视频。视频中，有一次孩子独自外出，在水库附近的河道下头扔石头玩，被热心的网友认出来后加以保护，并且告诉了孩子的父亲，“如果我能够让更多的人都认识航航，大家知道他是孤独症孩子，可能会多一点包容和理解。万一他以后出去做了不符合社会规则的事情，也有人帮助我监督他。”

航航在锻炼口部肌肉。 受访者供图

开始记录陪伴航航成长的日常后，翁晴一度受到过很多并不了解孤独症的网友的恶评：“说哥哥是天崩开局，责怪我们父母没有早期和孩子建立情感链接，导致孩子变成孤独症。”

一同涌入的还有孤独症家长的求助，有的是询问孤独症的症状和干预办法，有的则在聊天框输入自己的焦虑和负能量。“可能觉得自己很闷，没有人可以倾诉。”翁晴说，航航刚确诊时，自己也经历过这样的阶段。

短视频里的航航学着生活自理，不停地上课干预，但翁晴告诉记者，当弟弟情绪崩溃，甚至可能影响到他人的时候，其实只能想着去安抚他的情绪，根本没有时间拿着手机去记录。“我更希望能记录下他的进步，给自己更多走下去的力量。”

一开始，翁晴会尽量避免带航航去人多的地方，甚至已经习惯了经常和别人道歉。有一次，一家四口去餐厅吃饭，因为航航饮食刻板严重，没有他能吃的食物，翁晴就把平时只能玩二十分钟的手机给航航转移注意力，用餐结束后，翁航收走了手机，航航突然在餐厅大哭起来，并且用力反抗试图抱走他的翁晴。

两分多钟里，两位顾客大声地指责翁晴，并且称要投诉餐厅的服务员不进行管理。“我当时懵了，本来想解释，但好像此刻所有的语言都是苍白的。”

但现在，翁晴的心态发生了转变。“在能控制住航航的情况下，我还是会坚持带他出门，可能会选一个更嘈杂一点的餐厅。因为要在多次尝试之后，他才会在哪个场合下做出正确的事情，也希望大家能更多地了解、包容孤独症的孩子。”

（为保护受访者隐私，文中翁晴、施怡为化名）

编辑：朱嘉乐